| Auteur |
Message |
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| ANGIE |
Posté le:
23/6/2011 22:24 | Sujet du message:
Petites questions sur la SPA. | |
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Bonjour à tous!
Je suis nouvelle sur ce site...
Pour faire bref aps 5 mois de galère à courir d'un médecin à un autre,d'un hopital à un autre , on m'a diagnostiqué la semaine dernière une SPA.
Mon rhyumatologue ne m'a pas vraiment donné d'explications pour cette maladie , du coup je fais mes recherches moi même avt mon prochain rdv...
Jspr en me tournant vers vous trouver qlqs reponses à mes questions:
*Mon docteur m'a parler du traitement à prendre,notamment des injections, à ce propos quel est le rythme des injections : quotidienne , occasionnelle lors des moments de crise?
*La douleur est elle permanente ou celle-ci est ammené à disparaitre et revenir de façon spontanée?
Enfin les divers témoignages que j'ai pu voir sur différent site m'inquiéte ...Je pensais que c'etait une maladie que l'on pouvait assez bien contrôler à travers sont traitement,mais je constate que pour beaucoup de personnes souffrent quotidiennement à cause de leur SPA.
Merci beaucoup d'avance.  |
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| pboulanger |
Posté le:
26/6/2011 19:25 | Sujet du message:
Courage !!! | |
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Bonjour,
Je suis diagnostiqué depuis plus de 15 ans (j'ai 54 ans).
J'ai, je crois, testé une bonne partie des traitements disponibles.
Pour répondre à tes questions :
les injections d'anti-tnf alpha dépendent du produit prescrit
L'EMBREL c'est 1 à 2 fois par semaine
L'HUMIRA c'est 1 tout les 15 jours
Le REMICADE c'est une perfusion à l’hôpital toutes les 8 semaines
Concernant la douleur, une vieille amie très exigeante, cela dépendra des jours.
Parfois tu te sentiras bien et parfois tu ne pourra plus bouger.
Il faut savoir saisir les bons moments et accepter (plus facile à dire qu'à faire) de ne pas pouvoir se bouger, porter ou agir comme d'habitude.
J'appelle ces moments là "mon hibernation". Mon épouse et mon fils (19 ans) savent que je suis limité et me facilitent la vie. Puis cela se calme et hop c'est reparti pour profiter à nouveau de ces instants de bonheurs.
Dans mon cas, je prend en permanence un anti inflammatoire + 6 dafalgan codéinés (le max de la dose) et cela ne suffit pas toujours. J'ai déjà été mis sous Durogesic (Morphine) lors de crise plus forte mais je supporte très mal cette molécule (il faut dire que j'ai "la chance" d'avoir une seconde maladie auto immune , la myasthénie gravis, qui ferme la porte à toute une famille d'anti douleur).
Ce qui marchait pas mal, concernant la douleur est une association entre un anti épileptique et un antidépresseur (par contre attention à l'accoutumance et donc au sevrage ...)
Si tu sens que tu vas lâcher prise, n'hésites pas à demander à ton hôpital un soutien psychologique, crois-moi cela m'a beaucoup aidé et m'a permis d'accepter le fait que je ne pourrais plus tout faire comme avant.
Si tu veux que l'on parle contacte moi sur mon E Mail perso en cliquant sur le client ci dessous. Tu ne me dérangeras pas j'ai du temps de disponible car je ne travaille plus (mis en invalidité pour la myasthénie).
<http://www.cerbermail.com/?unPNlqaMaq>/
Courage, tu n'es pas seule !
Amicalement,
Pierre
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| pboulanger |
Posté le:
26/6/2011 19:31 | Sujet du message:
Documentation et information sur la SPA | |
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Bonjour,
Ci dessous des liens pour t'informer et comprendre
http://spondy.pagesperso-orange.fr/accueil.htm
http://www.hopital-dcss.org/actes/spondy_01.htm
http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/spondylarthriteankylosante.html
Bonne lecture,
Amicalement,
Pierre |
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| pboulanger |
Posté le:
26/6/2011 19:33 | Sujet du message:
Lien sur l'Humira | |
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Bonjour,
Ci dessous le lien
http://www.humira.com/
Amicalement,
Pierre |
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| pboulanger |
Posté le:
26/6/2011 19:43 | Sujet du message:
Infos SPA en 100 questions | |
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Bonsoir,
En espérant que cela t'aide
le fabriquant de l'HUMIRA
http://www.abbott.fr/abbott/
Une brochure pour répondre à tes questions
http://dl.dropbox.com/u/25767058/SA100Q-01052009.pdf
Bonne lecture
Amicalement,
Pierre |
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| ANGIE |
Posté le:
29/6/2011 21:29 | Sujet du message:
Suite message | |
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Merci énormement pour vos réponses et vos informations , elles m'aident à y voir plus claire...
Je vais de ce pas consulter les informations des sites referencés ci-dessus.
Cordialement |
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