Bonjour,
J'ai eu mon diagnostic de spondylarthrite il y a un an et demie environ. J'ai eu une période de rémission d'environ 6 mois. Période pendant laquelle, je disais à qui voulait bien l'entendre, que j'acceptais ma maladie. Facile à dire quand on a peu de symptômes. Je peux vous dire qu'en ce moment je ne tiens pas du tout le même discours. Je suis aux prises avec une très grande douleur au cou depuis 5 jours. À un point tel que je suis incapable de bouger la tête ou presque. La névralgie envahie tout le côté droit de ma tête, allant jusqu'à l'oreille, et irradiant dans ma mâchoire droite. Tout ça a commencé dans la nuit de jeudi à vendredi, la douleur était tellement insupportable, que j'ai dû me rendre aux urgences. On m'a mis sous perfusion afin de pouvoir m'administrer des médicaments pour me soulager. Ils ont utilisé la morphine, et le fentanyl. La douleur ne diminuait jamais en bas de 5 sur 10. J'ai une telle raideur au cou, que lorsque je suis arrivée à l'hôpital, on m'a administré une dose d'antibiotiques intraveineuse car on soupçonnait une méningite. Je suis finalement sortie le lendemain avec un diagnostic d'inflammation du nerf d'Arnold. Prescription de cortisone pour 5 jours en main, ainsi que prescription de morphine, je suis retournée à la maison. Depuis, aucun changement, je suis toujours incapable de bouger ma tête, et même quand je ne bouge pas, la douleur et à 8-9 sur 10, et après une petite dose de morphine, ça descend à 5-6 sur 10. Je dois avouer qu'aujourd'hui je suis un peu déprimée, car c'est la première fois que je manque le travail à cause de ma SA. Habituellement je suis très tolérante à la douleur. On a pas le choix de le devenir avec cette maladie; on est douleur à tous les jours! J'ai manqué souvent du travail pour des poussées de la maladie de Crohn, maladie de laquelle je suis affligée également. J'ai donc l'impression aujourd'hui que c'est le début d'une grande débandade. J'essaie de joindre mon rhumato afin de savoir si c'est bel bien une inflammation du nerf d'Arnold, et si oui, je veux savoir si c'est relié à ma SA. Car l'urgentologue ne semblait pas vraiment connaître la SA. Si quelqu'un parmis vous pouvait répondre à ma question à savoir si mon torticolis est relié à ma SA, j'en serais très heureuse.
C'est pas toujours facile de vivre avec la SA. Je vais me séparer dans quelques semaines. Je ne dis pas que c'est uniquement à cause de la maladie, mais c'est un gros point. Mon conjoint ne comprends pas ma maladie, et je ne crois pas qu'il pourra vivre avec quelqu'un dont la santé se détériorera avec les années. Pour ma part, j'ai l'impression que mon état va s'améliorer quand je n'aurai plus la pression sur mes épaules de la superwomen qui doit performer dans toutes les sphères de sa vie, partout et en tous temps.
Je vous laisse la-dessus et j'espère une réponse svp.
Merci et bonne journée!
annabella222  |
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