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Message |
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| kikoolélé |
Posté le:
14/10/2008 17:36 | Sujet du message:
SPA grossesse et vie de couple!!! | |
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Bonjour à tous,
je suis atteinte d'une SPA depuis 6 ans.J'ai arrêté mon traitement par antiTNF alpha (rémicade) depuis 6 mois pour un désir de grossesse.Aujourd'hui, me voilà enceinte de 6 semaines et j'ai des douleurs partout, mes genoux ont gonflés (épanchement sévère), je peux à peine marcher, j'ai mal partout après le boulot..anti inflammatoire àfaible dose (avant le deuxième trimestre de grossesse) et bientôt infiltrations de cortizone.Mon copain ne comprend pas ma maladie...et oui il m'a connu sous REMICADE..tout baignait!! Il ne m'aide pas dans les tâches de tous les jours et me dit qu'il ne voit pas sa vie comme ça, il ne me soutient pas du tou...dans la maladie...c'est très dur, d'autant plus que je suis sur les nerfs sentimentalement en ce moment..je suis à la limite d'aller faire une IVG..    |
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| Aubane |
Posté le:
14/10/2008 21:16 | Sujet du message:
Je suis triste .. | |
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Ouh la la ... je souffre pour vous. J'ai moi aussi voulu être enceinte avec ma spondylarthrite. Mais non seulement je ne suis pas tombée enceinte, mais en plus j'ai fait une ENORME crise, rebond de la maladie après seulement 2 semaines suivant l'arrêt de mon Enbrel .. 3 mois d'hospitalisation et des douleurs horribles abdominales et dorsales .. J'ai dû renoncer. Heureusement, j'avais déjà eu 2 enfants avant que ma SPA ne se déclenche.
Maintenant, chaque cas est unique. 6 semaines de grossesse c'est déjà super je trouve. Le meilleur conseil que je puisse vous donner c'est de parler avec votre rhumatologue, qu'il vous suive très régulièrement, et surtout qu'il vous mette en arrêt de travail, c'est primordial.Reposez-vous, bougez tout de même un peu pour ne pas vous ankyloser et suiver les conseils de votre médecin.
Quand à la vie de couple ..moi j'ai eu la chance que mon mari me connaisse avant le début de ma SPA, il sait donc comment j'étais avant, mon vrai caractère. Mais celà n'empêche pas que ça pourri notre couple trop souvent.
S'il ne vous aide pas pour les tâches quotidiennes, celà sera trop dur pour vous. On ne peut pas aller au delà de nos capacités physiques. La SPA est TRES invalidante, et ceci il faut que votre mari l'accepte. S'il vous aime c'est son seul choix.Penser à une IVG parce que votre conjoint est trop égoïste pour comprendre vos souffrances et votre maladie.. ça me met même en colère contre lui  Comment peut-on pousser sa femme à se poser cette question, renoncer à l'aider et à la comprendre, renoncer à ce petit bout qui ne demande qu'à connaitre son papa et sa maman .....
S'il ne vous comprend pas MAINTENANT, alors que vous portez son enfant , alors quand le fera-t-il, quand vous soutiendra-t-il ?
Malheureusement beaucoup de couples se séparent à cause de la SPA. Faites-vous aider par des médecins ou psychologues autour de vous pour faire comprendre à votre mari votre maladie.Demandez-lui de vous accompagner à vos rendez-vous médicaux. Faites-lui lire des articles sur la SPA , etc.. Et s'il ne l'accepte pas, là ce sera à vous de juger, vous lui aurez donné toutes les cartes en main.
Et surtout, réfléchissez bien avant de prendre une décision, je suis sûre que ce bébé vous l'aimez déjà. Et je suis persuadée que si vous bénéficiiez d'un soutien moral , vous supporteriez mieux la douleur. Le moral, dans notre maladie, est ESSENTIEL...
Votre histoire me fait vraiment très mal au coeur   . Je suis de tout coeur avec vous. Si vous avez besoin de parler, je serai là  .
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| kikoolélé |
Posté le:
27/10/2008 19:37 | Sujet du message:
des nouvelles.. | |
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 Je suis contente que vous me répondez.En fait je suis à 5 à 6 SA de grossesse.Je vais jeudi prochain faire une échographie si tout va bien car la semaine dernière urgences : j'ai perdu un caillot de sang etc.Mais tout va bien apparemment.Cette visite imprévue aux urgences a permis à mon copain de prendre conscience qu'il est papa.En tout cas il est moins intransigeant avec moi.Il m'aide déjà un peu plus à la maison.Car effectivement,je suis en arrêt depuis 3 semaines avec toutes ses infiltrations dans les genous,l'épaule, et puis maintenant le bébé.
Enfin, j'espère que tout ira bien de ce côté.Je prends de la progestérone en plus de mon traitement de cortizone.
Ce n'est pas évident pour les gens qui n'ont jamais été malade et qui ne savent pas ce que c'est d'aller à l'hôpital fréquemment.
Quand je ne peux plus marcher, que je suis à bout, j'appel le service de Rhumatoet j'ai un rendez vous le lendemain ou le surlendemain et je pars en ambulance.
J'ai l'impression que tout ca est impressionnant pour mon mari qui se sent impuissant face à mon problème et mes douleurs.
J'ai 26 ans et je souhaite sincèrement vivre normalement.Je me donne à fond pour être et paraître normale mais des fois c'est difficile..on a mal,le caracère se modifie car on souffre, devient-on peut être moins aimable par moment? Je pense que oui..il est difficile de gérer sa vie de couple,son boulot,la vie à la maison,ses douleurs et maintenant une grossesse fragile (je ne le souhaite pas).
Enfin, mon mari est encore là malgré le mois passé très difficile sur le plan médical,c'est q'il tient à moi quand même..... 
Merci à vous d'écouter mes écrits... |
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| Natrix |
Posté le:
29/10/2008 10:30 | Sujet du message:
Une maladie peu comprise... | |
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| Bonjour Kikoo et bon courage, pour ta grossesse ! Etant un mec je ne risque pas de connaître le problème personnel de la grossesse, mais en revanche, je sais que pour beaucoups de gens notre maladie est incompréhensible. Cet été j'ai fait du canoé, alors que je ne prenais pas encore d'anti TNF alpha. Je souffrais beaucoup à cette période et le canoé était un projet délicat pour moi, mais je me disais que si je me laissais globalement descendre doucement sur la Dordogne, ça irait...C'était sans compter les deux amis qui étaient avec moi et qui ne l'entendaient pas comme ça et qui ne comprenaient pas que le moindre mouvement de balancement se répercutait en vagues de douleurs dans toute ma colonne vertébrale; que le fait de devoir ramer intensément constituait aussi de grosses douleurs pour moi. Du coup ça a tourné à l'engueulade ! et j'ai fait trois heures de canoé détestables ! Les gens ne comprennent pas ce que nous vivons... Je me sens de plus en plus marginalisé par mes propres amis. Alors je compatis avec ton besoin de considération de la part de ton entourage.Comment se faire comprendre ? C'est pas facile. Bonne chance pour ta grossesse et fais un beau bébé ! |
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