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Message |
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| patchouli |
Posté le:
30/9/2008 18:39 | Sujet du message:
je ne sais plus | |
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bonjour,
j'ai 46 ans.
on m'a diagnostiqué une SPA il y a maintenant 2 ans, avec depuis quelques mois une prise en charge à 100 p cent, ne me sentant pas en confiance avec le rhumatologue, j'ai demandé à mon médecin traitant de m'orienter vers un autre.
je l'ai rencontré la semaine dernière, elle était très étonnée des examens que l'on m'avait fait faire (IRM, scanner, radiologies ) sur lesquelles je n'ai aucune trace.
elle m'a donc prescris une prise de sang avec recherche du gène HLAB27.
je viens de recevoir mes résultats je ne suis pas porteuse de ce gène !!!!!!!!
je vais demain faire une échographie des tendons d'achille car depuis 2 ans je souffre de tendinite, je ne sais plus qui croire !!!!
suis je réellement atteinte de cette maladie?
pourtant j'ai quelques symptomes des douleurs dans une hanche, le réveil nocturne avec douleurs, et tendinite aux tendons d'achille......
merci de m'expliquer quels sont vos symptomes afin que j'y vois plus clair.
et m'expliquer quels sont vos traitements car j'en ai réellement mare de prendre des anti inflamatoire et anti douleur sans vraiment de résultats.
a bientot  |
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| Natrix |
Posté le:
1/10/2008 10:13 | Sujet du message:
La confiance... | |
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Bonjour, je pense qu'il est essentiel de trouver un rhumato en qui on est confiance...et ne pas hésiter à changer, à en consulter plusieurs. Quand on a trouvé la bonne personne on le sait... Pour les traitements, les seuls qui semblent donner des résultats importants sont les anti TNF alpha, mais ceux ci ne sont pas sans effets secondaires risqués... Mais la cortisone, le methotrexate et les AINS provoquent tous à long termes des effets non désirables qui peuvent causer bien des problèmes...
Les anti TNF alpha sont prescrits à l'hôpital...Il faut se faire orienter vers un service de rhumatologie d'un hôpital adéquat... Pero je suis suivi à Bicêtre.
Une étude de dix ans à été lancé en 2008 sur la SPA, participer à cette étude c'est aussi améliorer les traitements et la prise en charge des patients. Pour que ceux qui viendront après nous soient mieux soignés, diagnostiqués correctement plus rapidement et mieux orientés...
J'ai commencé mes injections d'enbrel depuis peu. Depuis j'ai laissé tombé la cortisone, les anti douleurs partiellement...Je n'encaissais pas le methotrexate...
ça va mieux, même si j'ai toujours des douleurs rachidiennes le matin (et si je fais trop d'efforts), ainsi que des douleurs périphériques qui réapparaissent de temps en temps en fonction des efforts que je consens... Mais dans l'ensemble il y a une amélioration de ma motricité et un recul des douleurs...
Bon courage ! |
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| Aubane |
Posté le:
6/10/2008 22:43 | Sujet du message:
Réponse | |
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Oui, c'est vrai, il faut vraiment trouver le bon spécialiste, qui s'y connaisse dans la spondylarthrite, ce qui n'est pas forcément facile à trouver... Pour ma part je suis suivi à Ambroise Paré à Boulogne Billancourt et je ne changerai pour rien au monde.
Concernant vos symptômes, je ne suis pas médecin mais ils semblent correspondre. Il me semble que le gêne HLAB27 peut-être négatif, même si l'on est atteint de SPA. C'est assez rare il me semble mais ça peut arriver ( à vérifier). Pour les résultats d'examen ça ne m'étonne pas qu'ils soient négatifs. Moi aussi au début on ne voyait absolument rien !! Même pas de marque d'inflammation dans le sang !!
Ce sont les symptômes qui ont posé le diagnostique en premier. Les quelques signes cliniques sont apparus ensuite. Mes symptômes à l'époque : réveil nocturne ou très tôt le matin; douleurs sciatiques au point d'avoir du mal à se lever du lit; problèmes du cuir chevelu (psoriasis sans doute mais non diagnostiqué); extrême fatigue; aucune amélioration après plus de 20 anti-inflammatoires essayés;du mal à marcher; puis des douleurs abdominales un peu plus tard. J'en oublie sans doute mais ce sont ceux qui m'ont le plus marqué.
Pour mon traitement j'ai un anti TNF, "humira" qui améliore beaucoup mon quotidien par rapport à avant. Je prend tout de même un anti-inflammatoire : "piroxicam" car il aide quand même un peu le corps à ne pas trop s'inflammer. Mais le piroxicam à lui tout seul ne suffit pas ..
J'espère que j'aurai pû vous aidé un peu ..Et je vous souhaite de tout coeur que ce soit autre chose qu'une SPA. Bon courage !! |
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| imen |
Posté le:
10/3/2010 15:10 | Sujet du message:
bonsoir | |
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je viens de lire tt vos msg est ça ma vraiment fait du mal, car je souffre depuis 2 ans de la même maladie en plus je ss sous traitement anti inflammatoire et c tt même le sport je l'ai arrêté a cause des heures du travaille mais bon je sais pas j'ai un grand courage des fois ça m'arrive d'oublier le mal et la douleur par mon travaille que j'aime bcp alors comment je peut imaginer qu'un jour je serais obliger d'arrêté le travail???????
mais le vrais probleme pour moi c'est la vie d'un couple, pour l'instant je ss célibataire et a cause de ma maladie je veut aucune relation j'ai tjr peur du future, de mon conjoint et aussi de la transmission de ma maladie a mes enfants car c'est ce qui est passé pour moi ma mère et une atteinte d'une spa aussi et vraiment quand je l'a voie je me dit non moi je ss pas faite pour avoir des enfants et qui vont souffrir après comme moi.
voila ma situation
je souhaite a tt le monde un très grand courage car c'est pas facile de combattre cette maladie.
soyez courageux |
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