| Auteur |
Message |
| | Trier par date décroissante |
| Aubane |
Posté le:
13/7/2008 22:56 | Sujet du message:
Quel avenir ?? | |
| |
|
Bonjour ! Voici ma situation : SPA diagnostiquée il y a maintenant 4 ans après ma seconde grossesse. J'ai maintenant 30 ans et je me bat toujours contre ma spondylarthrite. Je suis sous Humira, Piroxicam et Inipomp. Les douleurs se sont largement améliorées avec le traitement mais certaines choses ne trouvent aucune amélioration : la fatigue, le jugement des autres, la vie sociale et professionnele, le moral ... Bref, la SPA ce n'est pas juste une maladie douloureuse physiquement  . J'ai dû déjà accepter de me faire reconnaitre handicapée (statut que j'ai toujours du mal à accepter aujourd'hui), puis il a fallu renoncer à mon ancien métier qui était incompatible avec ma maladie. J'ai du me réorienter et entamer une nouvelle formation en Octobre 2007. Mais là encore, grosse déconvenue ... Le nombre d'heure de travail névessaire est trop dur pour moi ( 35H de présence en cours et entreprise + au moins 8H de travail à la maison par semaine en plus ). Bref, je suis obligée d'abandonner...  Et le plus dur dans tout ça c'est qu'on me dit que je devrais continuer, que c'est moi qui en fait trop. De mon côté je n'arrive pas à faire comprendre aux autres ce que c'est que d'avoir une SPA, ils pensent que c'est du "cinéma", que j'amplifie les choses car la douleur et la fatigue, elles, ne se voient pas . Je suis donc complétement perdue, en dépression depuis plusieurs mois . La reconnaissance en incapacité de travail est-elle la solution ? De plus, il me semble qu'on ne touche presque rien dans ce cas. je ne sais vraiment pas quoi faire ...   |
|
|
| Natrix |
Posté le:
29/9/2008 18:10 | Sujet du message:
Courage Aubane | |
| |
|
Bonjour Aubane, je soufre de SPA depuis 2005, je suis sans emploi,seul, et de plus en plus seul... Arrêter de travailler c'est se retrouver encore plus isolé. Essaye de te trouver un poste à temps partiel aménagé en fonction de tes douleurs... Je sais que c'est pas facile, mais crois moi il ne faut pas ajouter la solitude sociale à la solitude dans laquelle te plonge la SPA...
Je sais pas quoi te dire d'autre, je me sens complètement perdu et de plus en plus isolé, à 33 ans c'est triste...
J'en suis à ma troisième injection d'Enbrel et ça va un peu mieux, au moins j'arrive de nouveau à faire 2km à pied. Il y a un peu d'espoir...
Courage ! |
|
|
| Aubane |
Posté le:
6/10/2008 22:25 | Sujet du message:
Réponse | |
| |
|
Merci pour ta réponse Natrix. C'est vrai que j'y ai réfléchi, et ne pas travailler c'est extrêmement dur pour le moral... Mais maintenant, reste à trouver le bon travail. Je refuse de faire des concessions et de faire un métier qui ne me plait pas sous prétexte que j'ai une maladie. Ce serait renoncer à ma liberté et à mon intégrité. Bref, je suis vraiment en phase de recherche, un peu lâchée dans le vide...
Pour l'embrel, tu vas voir, ça va te changer la vie si tu y réagi bien (ce qui a l'air d'être le cas). Et si ça ne marche pas suffisamment il y a toujours une autre solution : l'humira (ce sont les piqûres que j'ai), pour moi ça marche bien.
Quand à ce qui est de la solitude sociale, ça malheureusement je connais .. J'ai perdu quasi tous mes "amis" comme ça et une partie de mon entourage familial. Et pour tout arranger, là c'est mon mari que je suis en train de quitter. pas qu'à cause de ma maladie mais ça y contribue énormément. Bref, je pense que la plupart des malades atteints de SPA connaissent ces problèmes et je trouve ça vraiment injuste. Vive l'intolérance humaine et le manque de compassion... |
|
|
M'inscrire 
Me connecter 
Mot de passe oublié 
Retour au forum
