Bonsoir Kantienne,
Permettez moi de vous demander de vos nouvelles, cela fait un moment que nous avons échangé nos derniers e mails.
Je tiens toujours le coup sans remicade, il y a des hauts et des bas, quoique je connais actuellement un répit qui semble se terminer, mais mis à quelques nuits difficiles, j'ai apprécié cette accalmie. Si les douleurs sont moins intense,l'insomnie ne s'est pas arrêtée, et ça gâche vraiment la vie.
Avez vous aussi cette fatigue chronique qui met le moral à zéro?
Avez vous toujours le même traitement?
En espérantvous lire bientôt
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Contente d'avoir pu vous aider à y voir plus clair.Et rassurez-vous, si rémicade s'avérait nécessaire à un moment donné ( ce que je n'espère pas pour vous), vous pourrez toujours y penser.Et effectivement quand on a une super kiné, c'est déjà un gros plus ( la mienne n'est pas trop vieille ni toute jeune, mais elle fait des miracles ).Alors tout ce que je peux vous conseiller ( mais là vous n'avez pas besoin de ce conseil pour le deviner)c'est de la garder!!!
A bientôt, si vous avez d'autres questions auxquelles votre médecin ou rhumato ne pourra pas répondre .
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Réfléchissez encore car comme je l'ai dit ce n'est pas une décision à prendre à la légère. Est-ce un médecin traitant ou un rhumato hors milieu hospitalier? Si c'est le cas, il vous dirigera vers un hôpital ( seul à ma connaissance délivrant le rémicade )et là-bas les critères de " sélection" sont draconiens. Ils seront peut-être plus à même de vous rassurer et de déterminer votre besoin ou non de rémicade: radios, tomodensidométrie, surtout basdai et basfi si vous ne les avez jamis fait: ce sont des questionnaires pour évaluer votre degré de douleur et la gêne qu'occasionne la maladie dans votre vie de tous les jours. ( A moins qu'ils aient été particulièrement consciencieux et draconiens du fait de mon âge. La plupart des patients que je vois avoir rémicade ont plutôt le vôtre. Il y a peut-être plus de risques à longs termes, mais pas trop à courts termes). Après tout, si vous avez très mal, par la suite, pourquoi ne pas essayer. C'est pas parce que l'on commence ce traitement qu'on ne peut pas choisir de l'arrêter pour une méthode alternative qu'est l'embrel ( injections à se faire soi-même). Votre médecin vous en a-t-il parlé?Sinon demandez-lui, surtout que vous dites ne pas être encore complètement coincé...Ce serait moins radical que le rémicade même si niveau effets secondaires, ça donne à peu près la même chose je crois.En espérant vous avoir apporté des éclaircissements.
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Bonjour, atteinte d'une Spa depuis l'âge de 14/15 ans . J'en ai aujourd'hui 23, je suis sous rémicade depuis un peu moins d'un an ( si on compte une interruption de 4 mois plus ou moins justifiée; ça dépend du point de vue, celui de la patiente ou du rhumato qui a pris un peu peur...). Je n'ai pas vraiment eu le choix, étant allergique à tous les AINS et antalgiques quand ils n'étaient pas tout simplement innefficaces. Ce n'est effectivement pas une décision sans conséquences : il y a bien des effets secondaires ( surtout quand on regarde dans le Vidal, au moins 5 pages et si on ne compte pas ceux que l'on ne connaît pas encore ou qui ne sont pas recensés ... ). Pour ma part, le traitement est super efficace mais on se rend compte à l'approche de la perfusion suivante ( quand les douleurs reviennent)que ce traitement soulage mais ne guérit pas. Il faut donc peser le pour et le contre et ne pas hésiter à parler de vos éventuelles réticences à votre médecin ( qui pourra vous renseigner plus objectivement que n'importe quel patient sur les effets secondaires, la nécessité dans votre cas d'essayer ce traitement).Tout dépend si la maladie a déjà fait beaucoup de dégâts ou pas et si vous avez essayé d'autres AINS ( genre butazolidine,...)et antalgiques sans résultats. Et tout dépend si vous avez envie de vous laisser une petite marge: voir si la crise est bien passée et si la prochaine est supportable ou pas. Chacun a son seuil de tolérance à la douleur. Une chose est certaine, sans rémicade, je n'aurai pas pu reprendre une vie à peu près normale ( avec des hauts et des bas cependant, ce traitement ne fait pas toujours 100% de miracles).En espérant vous avoir aider à y voir un peu plus clair.
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Bonjour à tous,
Une radio du dos, et une analyse sanguine ont permis de me diagnostiquer au mois de juillet une spondylarthrose ankylosante à l'âge de 57 ans qui me fait souffrir un peu plus depuis 3 mois, je dis un peu plus parce que cela fait des années que j'ai mal au dos et que je prends du FELDEN. Les séances de kiné me soulagent un peu, mais mon rhumato voudrait me traiter au Remicade, mais ce traitement me semble un peu lourd vu que j'ai moins mal depuis une dizaine de jours, et je ne sais plus quoi faire, dois-je accepter quand même ce traitement qui n'est pas pour le peu que j'en sais sans inconvénients??
J'aimerais avoir l'avis de personnes soignées par ce Remicade.
Tout d'abord, merci de m'avoir lu et répondu.
Je vais allé faire un tour dans le Vidal, mais les contre- indications que j'ai déjà pu lire dans divers sites me font peur, je l'ai dis au rhumato et il m'a proposé de réfléchir encore. Il m'a fait la demande de prise en charge à 100%, et je me demande si j'aurai dans l'avenir la possibilité de recourir à ce traitement si je le refuse aujourd'hui. Selon lui j'ai tort d'aller me documenter sur le net, et il ne m'a parlé que de la necessité de vérifier de l'absence de turbéculose et d'un contrôle fréqent du fonctionnement du foie et des reins.
Je trouve que sa décision de passer au Remicade est bien vivement prise. Pour ce qui est du stade da la maladie, j'ai encore toute ma mobilité, je n'éprouve pas le besoin de me lever la nuit même si la douleur me réveille, dans la journée c'est surtout à partir du milieu d'après-midi que les douleurs arrivent, ce qui m'est pénible c'est ces "douches de fatigue" qui mettent le moral à zéro.
Il est certain que n'est pas facile d'exprimer le degrés et la résistance à la douleur. A bientôt et encore merci.
Bonsoir Kantienne et bisous,
Je revois demain mon rhumato pour lui annoncer que pour le moment je ne veux pas du Remicade. J'ai lu dans les forums pas mal de récits de personnes traitées par ce reméde relativement nouveau, mais j'ai surtout pu au travers de leurs descriptions de la maladie situé beaucoup mieux le degré actuelle de mon handicap, peut-être pas pour longtemps, mais par comparaison je n'en suis pas au point de prendre ce traitement.
Grâce à vous j'ai pu avoir connaisance des questionnaires (basdai et basfi) qui m'ont permis pour une large part de prendre ma décision.
Je dois dire que ma jeune et jolie kiné vaut tous les traitements médicamenteux.
Je serai trés content de pouvoir vous lire à nouveau, à bientôt.
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